5 महीने का बच्चा स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी से पीड़ित था, एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार (रिप्रेजेंटेटिव)

लुनावाड़ा, गुजरात: गुजरात के एक दंपति ने क्रुनलफेंडिंग प्लेटफॉर्म की मदद से स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी से पीड़ित अपने 5 महीने के बेटे के इलाज के लिए जीन थेरेपी इंजेक्शन खरीदने के लिए 16 करोड़ रुपये जुटाए हैं, जो एक दुर्लभ आनुवांशिक विकार है।

बुधवार को मुंबई के एक निजी अस्पताल में बच्चे को इंजेक्शन लगाया गया, उसके पिता राजदीपसिंह राठौड़ ने समाचार एजेंसी प्रेस ट्रस्ट ऑफ इंडिया को बताया।

स्पाइनल मस्कुलर शोष एक आनुवांशिक विकार है जिसमें एक व्यक्ति रीढ़ की हड्डी और मस्तिष्क स्टेम में तंत्रिका कोशिकाओं के नुकसान के कारण मांसपेशियों की गति को नियंत्रित नहीं कर सकता है। यह मांसपेशियों की कमजोरी का कारण बनता है और श्वास के साथ-साथ अंगों की गति को प्रभावित करता है।

श्री राठौड़ ने कहा कि वह और उनकी पत्नी जिनाल्बा इस साल मार्च में अभियान शुरू करने के 42 दिनों के भीतर अपने बेटे धीरजराज के इलाज के लिए 16 करोड़ रुपये जुटाने में कामयाब रहे, और गुजरात और विदेशों सहित अन्य स्थानों के दानदाताओं के प्रति आभार व्यक्त किया।

जबकि स्विस फार्मा की दिग्गज कंपनी नोवार्टिस द्वारा निर्मित जीन थेरेपी इंजेक्शन की लागत भारत में 16 करोड़ रुपये है, सीमा शुल्क लगभग 6.5 करोड़ रुपये है, जिसे केंद्र ने मानवीय आधार पर पहले ही माफ कर दिया है, श्री राठौड़ ने कहा, जो केनेसर का मूल निवासी है। गुजरात के महिसागर जिले के लुनावाड़ा शहर के पास का गाँव।

उन्होंने कहा कि नोवार्टिस द्वारा जीन थेरेपी इंजेक्शन, दुनिया की सबसे महंगी दवाओं में से एक के रूप में माना जाता है, यह स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी का एकमात्र इलाज है और इसे ऑर्डर करने के बाद आयात करना पड़ता है।

“यह इंजेक्शन कुछ दिनों पहले अमेरिका से आया था। हम मंगलवार को मुंबई पहुंचे और अपने बेटे को अस्पताल में भर्ती कराया, जहां उसे बुधवार को ज़ोल्गेन्स्मा इंजेक्शन दिया गया। यह रीढ़ की हड्डी की मांसपेशियों से पीड़ित बच्चों के इलाज के लिए एक बार की जीन थेरेपी है। शोष, “उन्होंने कहा।

श्री राठौड़ एक निजी कंपनी में काम करते हैं और अपनी पत्नी और बेटे के साथ पंचमहल जिले के गोधरा शहर में रहते हैं।

दंपति को अपने बेटे के स्वास्थ्य विकार के बारे में उसके जन्म के एक महीने बाद पता चला क्योंकि वह मुश्किल से अपने हाथ-पैर चला सकता था।

“एक डॉक्टर ने मेरे बेटे को स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी टाइप -1, एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार का पता लगाया, जो मांसपेशियों के आंदोलनों और श्वास को प्रतिबंधित करता है। हमें चेतावनी दी गई थी कि यह अंततः बच्चे के बढ़ने के रूप में घातक साबित हो सकता है,” श्री राठौड़ ने कहा।

उन्होंने कहा कि नोवार्टिस द्वारा जीन थेरेपी इंजेक्शन एकमात्र उम्मीद थी, लेकिन उनके लिए इसकी कीमत बहुत अधिक थी।

उन्होंने कहा, “मैंने क्राउडफंडिंग के लिए इम्पैक्टगुरु प्लेटफॉर्म की मदद ली। हमने मार्च में अभियान चलाया और केवल 42 दिनों में पैसे जुटाने में कामयाब रहे। केंद्र ने भी 6.5 करोड़ रुपये के सीमा शुल्क को मदद की और माफ कर दिया।”

श्री राठौड़ को अब उम्मीद है कि उनका बेटा स्वस्थ जीवन जी सकेगा।

(हेडलाइन को छोड़कर, यह कहानी NDTV के कर्मचारियों द्वारा संपादित नहीं की गई है और एक सिंडिकेटेड फीड से प्रकाशित हुई है।)



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